「混合型血管奇形」を国の「難病」に指定をと埼玉県東部地区の地方議員等が立ち上がる弓手に杉戸　馬手に宮代/ウェブリブログ

「混合型血管奇形」を国の「難病」に指定をと埼玉県東部地区の地方議員等が立ち上がる

<< 作成日時： 2008/12/05 06:49 >>

原因が不明で治療法も確立されていない難病「混合型血管奇形」と闘う患者とその家族を救えと埼玉県東部地区を中心とした地方議員たちが国に「難病」への指定を求めて立ち上がった。特に、同病気の患者のいることが分かった宮代町議会議員は会派を越えて国に指定を求める意見書を今議会に提出、8日可決する見通し。

「混合型血管奇形」を「難病」にとの動きは全国的に広がり始めており、逸早くこの問題に取り組んでいる岐阜県では各地で指定を求める意見書の採択が行われている。その動きは、福岡、鹿児島、福島、徳島と広がっており、埼玉県でも東部地区の地方議議員を中心に活動をスタートさせている。現在、宮代町をはじめ、草加、越谷、吉川、八潮、三郷、春日部、久喜などで今議会に「難病」指定を求める意見書が上程されている。なお茨城県取手市も同様の動きといわれる。

こうした、議員たちの動きを医師の立場からサポートしようとの動きも出始めており、宮代町の議員によると埼玉県栗橋町の「済生会南栗橋病院」では積極的な支援体制を表明し「われわれも認知度は高くない病気。でも、医師の国家試験問題に出てくることもあるくらいの病気。私自身、患者さんに出会ったことはなかったが、そうした病気があることは知っていた。この病気の情報提供を含めて出来ることがあれば、全面的に支援していく」（小児科部長）としているとのこと。

混合型血管奇形とは、「動静脈、毛細血管、リンパ管のうち、複数の血管の先天性形成不全のこと。あざや腫瘍（しゅよう）のような症状が出る。患部を強打すると大量出血を起こしたり、ウイルスに感染すると患部全体に広がり命にかかわる恐れもある。また、背骨や骨盤など骨への悪影響もあるという。」（岐阜新聞2007年10月11日　HPより）
「混合型血管奇形」が下肢に発症したものを「クリッペルウェバー症候群」といい、宮代町内の小学校に通う1年生のS君は「クリッペルウェバー症候群」と闘っている。腫瘍が出来やすいため3ヶ月に１回の遺伝科検診、６ヶ月に１回の整形外科に通院。３ヶ月に１回靴の作り替えを行っている。治療法は大きくなった部分の切除しかない状況。

このクリッペルウェバー症候群」は、国の難病指定はなく、全国で唯一、東京都が同症候群に対して医療費助成を行っている。

埼玉県の地方議員たちは認知度の少ないこの病気と闘っている人を支援するため、国に難病指定をするよう求める意見書を各地方議会で採択していく運動を行っている。「難病」に指定されると、患者らの経済的負担の軽減はもとより、国が原因や治療法の研究に着手するため、早く治療法が見つかる可能性も高くなる。